史雨
- 作品数：17 被引量：57H指数：5
- 供职机构：复旦大学附属儿科医院更多>>
- 发文基金：国家自然科学基金更多>>
- 相关领域：医药卫生语言文字文化科学政治法律更多>>
- 儿童专科互联网医院的法律风险与监管对策研究
- 2023年
- 目的:分析儿童专科互联网医院在运行中的法律风险并提出相应的监管对策。方法:运用文献研究法与主成分法分析互联网医院法律风险内容。结果:法律风险主要包括:发生医疗纠纷后的法律风险、医师诊疗范围的法律风险、医师诊疗过程的法律风险。这三个方面是主成分,总共解释了0.865(86.5%)的标准化方差,权重值分别是2.74、1.30、1.02。结论:亟需从互联网医疗纠纷处理、互联网诊疗范围等方面进行法律法规的制定,线下医疗监管体系延展至线上互联网医院,线下线上监管协同,不断提升互联网监管能力和水平。
- 史雨沈国妹徐婕王妍张智翟晓文
- 关键词：法律监管
- 血Prohibitin水平在小儿肾小管间质早期损伤中的意义
- 临床上多种肾脏疾病不论其最初的发病因素如何,若慢性进展,则肾小管间质纤维化(Renal Tubularinterstitial Fibrosis,RIF)是它们的共同通路,最终会发展为终末期肾脏疾病(end-stage ...
- 史雨
- 关键词：肾小管间质损伤儿童肾病综合征
- 文献传递
- 过敏性紫癜：并没那么可怕
- 2017年
- 过敏性紫癜是一种儿童常见的系统性小血管炎。绝大多数过敏性紫癜起病较急，孩子或家长首先看到的是皮肤出现红色、大小不等、针尖大小的出血点，按之不会褪色，开始为鲜红色或暗红色，逐步变成紫色，并可融合成片。紫癜多出现在四肢皮肤，如大腿、小腿、踝关节周围，呈对称性分布；少数患儿的紫癜可出现在上肢、胸背部等；部分患儿可表现为持续性腹痛，少数患儿会出现消化道出血等并发症。近年来，过敏性紫癜发病率呈逐年升高趋势，多数患儿病情较轻，预后良好。
- 史雨孙利
- 关键词：过敏性紫癜系统性小血管炎四肢皮肤持续性腹痛关节周围出血点
- 赖氨酸尿性蛋白耐受不良1家系(1例合并系统性红斑狼疮)报告并文献复习被引量：5
- 2017年
- 目的总结赖氨酸尿性蛋白耐受不良(LPI)1家系2例患者临床特征及基因突变的特点,提高对该病的认识。方法收集PLI 1家系2例患儿(同胞姐弟)的临床资料,包括病史、肾脏病理、相关实验室检查和家族史等。采用外显子捕获法对患儿及其父母行全外显子测序(WES)并行生物信息学分析,行Sanger验证并在家系其他成员中进行突变分析。结果先证者,女,10岁,断乳后反复呕吐和腹泻,抵触富含蛋白的食物,生长落后,身高低于同年龄、同性别儿童;5岁后鼻自发性出血,外周血"三系"(RBC、WBC、PLT)低于正常值,9.7岁后出现轻度蛋白尿和持续性镜下血尿;免疫系统受累,检出ANA和ds-DNA等多种自身抗体。血清铁蛋白、乳酸脱氢酶和血氨增高,尿乳清酸增高,血清和尿液赖氨酸、精氨酸和瓜氨酸改变不明显。肾活检病理提示狼疮性肾炎。家系调查发现,先证者之弟,男,6.5岁,断乳后反复呕吐,抵触富含蛋白食物,生长落后,身高低于同年龄、同性别儿童,血清铁蛋白、乳酸脱氢酶增高,尿乳清酸增高,血清、尿液赖氨酸、精氨酸和瓜氨酸改变不明显。先证者及其父母WES测序显示SLC7A7基因IVS4+1G>A纯合突变,突变来源其父母,先证者之弟也存在该突变。例1诊断为LPI合并SLE,例2诊断为LPI。结论 SLC7A7基因测序是确诊LPI的依据;LPI并发系统性红斑狼疮(SLE)非常罕见,SLC7A7是否为单基因型SLE致病基因需进一步研究。
- 李国民刘海梅张涛史雨姚文周利军徐虹吴冰冰冯佳燕陆炜孙利
- 关键词：赖氨酸系统性红斑狼疮
- 儿童超说明书用药的伦理实践被引量：4
- 2020年
- 目的:探讨儿童超说明书用药的伦理问题,总结伦理审查要点。方法:对2012年6月至2019年6月复旦大学附属儿科医院伦理委员会审查的83份超说明书用药申请进行回顾性分析。结果:83份超说明书用药申请中,超给药途径占6.02%(5份),超适应证占55.42%(46份),超年龄占68.67%(57份),其中同时超适应证和超年龄占30.12%(25份);>80%的临床科室申请过超说明书用药;超说明书用药申请数排序居前5位的疾病依次为风湿类疾病、神经系统疾病、恶性实体肿瘤、新生儿疾病和感染性疾病;超说明书用药申请数排序居前5位的药品分布为生物制剂(15份)、抗菌药物(14份)、免疫抑制剂(13份)、抗癫痫药(7份)、抗肿瘤药(3份)和抗精神类药(3份);伦理审查结果方面,初始审查同意59例(占71.08%),修改后同意21例(占25.30%),不同意3例(占3.61%)。结论:儿童超说明书用药的伦理审查要点在于严格审核超说明书用药指征、科学性和知情同意情况,经伦理委员会及药事管理委员会审查通过后方可被批准应用于临床。
- 吴柳娟吴柳娟史雨柳龚堡
- 关键词：伦理儿童
- 儿童专科医院MDT模式建设实践探索被引量：5
- 2020年
- 目的进一步提高儿童专科医院多学科诊疗(multi-disciplinary team,MDT)能力,提升医疗服务质量以及疑难危重病的诊疗能力。方法我们借鉴国外儿童多学科诊疗模式,结合自身优势学科群和医院专科专病建设,通过设立4个MDT亚群29个项目,量化临床工作指标,制定了"3定4专"的管理方案,依托5个维度的长效管理考核机制,形成了一批MDT优质项目。结果通过3年的发展,本院已开设MDT门诊22个,累计门诊患者2986人次,出院患者4043人次,手术3364台,疑难危重病收治比例及好转治愈率显著增加。结论本院已形成有效的多学科诊疗模式,建立了规范的多学科协作诊疗流程,完善了患者管理体系,提升了疑难危重诊疗能力。
- 曹迪柳龚堡史雨褚莉蓉吴柳娟翟晓文孙斌王艺黄国英
- 关键词：儿童诊疗能力
- Prohibitin研究现状与人类疾病
- 2008年
- Prohibitin（PHB）是一种在真核细胞生物进化过程中高度保守的蛋白质，广泛分布于酵母、原虫和哺乳动物等多种生物体内。PHB具有多种生物学功能，如抗肿瘤、抑制细胞增殖和诱导细胞凋亡和抗衰老等。PHB蛋白为重要的细胞膜蛋白超家族成员之一，主要定位于细胞线粒体内膜、细胞膜和细胞核膜，并参与相应的生物学功能。不仅如此，PHB也参与了人类许多疾病的发生发展过程而越来越受到人们关注。该文就PHB的研究现状及与人类疾病的关系作一简要概述。
- 史雨黄文彦徐虹
- 关键词：膜蛋白质类肿瘤细胞凋亡线粒体
- 肾病综合征患儿血清抗增殖蛋白水平被引量：7
- 2010年
- 目的研究肾病综合征患儿血清抗增殖蛋白(prohibitin,PHB)蛋白水平及其在肾小管间质早期损伤中的意义。方法应用Western blot对36例原发性肾病综合征患儿血清进行PHB蛋白水平检测,同期正常体检儿童30例为对照组。同时检测两组血清肌酐(Scr)、血尿素氮(BUN)、尿微量蛋白系列[白蛋白/肌酐(ALBU/Cr)、N-乙酰β-D-葡萄糖苷酶/肌酐(NAGU/Cr)、免疫球蛋白G/肌酐(IgGU/Cr)、α1微球蛋白/肌酐(α1-MU/Cr)等]。肾小球及肾小管间质损伤评分参照Katafuchi半定量法进行。结果正常对照组儿童血中未检测到PHB蛋白,肾病综合征患儿血PHB蛋白水平不同程度增高(0.203±0.032比0±0,P<0.05)。伴增生性病变肾病综合征患儿血PHB水平明显高于非增生性患儿。血PHB水平与肾小管间质损伤程度以及肾小球损伤程度均呈明显正相关(r=0.868、0.753,P均<0.001);患儿血PHB水平与尿微量蛋白NAG、IgG呈正相关(r=0.586、0.341,P均<0.001)。结论肾脏疾病患儿血PHB表达明显增高,而且血PHB水平与肾小球及肾小管间质损伤程度明显相关。血PHB水平测定可作为肾脏损伤的早期临床指标。
- 史雨黄文彦徐虹查锡良方征宇
- 关键词：肾小管间质损伤肾病综合征儿童
- 儿童专科互联网医院慢病管理服务模式的构建及探索被引量：11
- 2021年
- 目的探索符合儿童专科医院特色的互联网医院慢病管理服务模式。方法通过分析复旦大学附属儿科医院互联网医院2020年运行指标,阐述互联网医院在儿童专科慢病管理中的作用。结果复旦儿科互联网医院目前已开通22个临床科室,登记医师数量334人,占全院医师总量的71.2%。累计诊疗39782人次,包括37722人次免费问诊咨询,其中慢病咨询17861人次。医保患儿占19%,外地患儿占52%。患者满意度达到96.4%。结论我们构建了一种基于互联网医院的、以线下专科为管理主体的线上线下全流程互动的专科慢病服务模式,方便了专科专病患儿的随访,提高了慢病患者的随访依从性,有助于专科的慢病管理。
- 史雨柳龚堡沈国妹徐婕曹迪翟晓文
- 关键词：儿童慢病管理
- 托珠单抗治疗难治性全身型幼年特发性关节炎的中长程疗效被引量：9
- 2017年
- 目的总结分析托珠单抗治疗难治性全身型幼年特发性关节炎的治疗经验,探索经济有效治疗方法。方法回顾分析2014年至2016年6例使用托珠单抗的难治性全身型幼年特发性关节炎患儿临床资料,从托珠单抗疗程、疗效、激素减量情况、不良反应及生长等方面进行描述和分析。结果 6例患儿平均年龄6岁,男女比例为1:1,病程16至63个月;均在激素及传统抗风湿病药物治疗基础上联合使用其他免疫抑制剂或生物制剂。托珠单抗治疗时间7~26个月,中位数为9.5个月。6例患儿均在托珠单抗治疗后不同时间内达到临床缓解。3例患儿在诱导缓解后用药间隔由2周渐延长,最长至4周,未出现疾病活动。除1例患儿外,其余5例平均可在托珠单抗治疗开始后5.8个月内减停激素,激素减停后生长改善。6例患儿在托珠单抗治疗期间均未出现严重不良反应。结论托珠单抗治疗难治性全身型幼年特发性关节炎安全有效,可在短期内减停激素,改善生长;可尝试在诱导缓解后延长用药间隔。
- 姚文孙利刘海梅史雨李国民周利军徐虹
- 关键词：全身型幼年特发性关节炎疗效
